Nikkei Life

29 de febrero / Rare Disease’s Day

Posted on: 2012/02/29

Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day, http://www.rarediseaseday.org/).

Pocas personas conocen sobre las actividades que han venido realizando estas organizaciones en distintos países del mundo, en busca de crear conciencia sobre tantas enfermedades y condiciones médicas complejas. Reconozco que soy una más que se enteró en los últimos meses.

Como madre, no quiero ni imaginar la difícil situación que viven  Mitsuo y Natalí. Una joven pareja a la cual les conozco (más a él, por el hecho de ser descendiente al igual que yo) desde hace tiempo y a quienes podrán observar en el video al pie de este post. Su hija Akemi, una hermosa chiquilla de casi 3 años está postrada en una silla de ruedas, sin poder llevar una  vida en condiciones normales como lo haría cualquier pequeñín de su edad.  Imagino que la desesperación y la sensación de frustración debe de ser mayor al saber que su condición médica es rara, poco estudiada, y por ende, con pocos tratamientos efectivos.

Akemi sufre de una condición genética degenerativa llamada  (LDM), la cual es hereditaria (de padre a hijos). Para que un individuo la presente, debe recibir el gen defectuoso de cada uno de sus dos progenitores. Una persona con solo un gen defectuoso se llama portador y no mostrará ninguna anomalía reconocible. Si los dos padres son portadores, la probabilidad de que el hijo desarrolle la enfermedad es del 25%. (¿Quiere leer más? http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001205.htm)

Hoy en día que contamos con tantos medios sociales, aprovecho este espacio, para dar a conocer un poquito más sobre la peculiaridad del LDM y el Rare Disease Day.  Sé que no puedo hacer mucho, pero, creo firmemente que crear conciencia y educarnos mutuamente puede convertirse en una aliada muy poderosa para hacerle frente a las tantas enfermedades que aquejan a nuestra humanidad.

Ojalá y este 29 de febrero esté marcado por aprendizajes significativos para cada uno de nosotros. Vamos a darle valor y sacarle provecho a esta fecha extra que nos regala el calendario.

Acá les dejo el videíto que con tanto amor realizaron los padres de Akemi.   Todo aquél que se se considere creyente y se sienta llamado a incluirles en sus oraciones, se les agradecerá infinitamente.

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4 comentarios to "29 de febrero / Rare Disease’s Day"

Yo padezco la Distrofia Muscular de Cintura, y es lamentable que no exista ni medicamentos, ni un tratamiento específico para este tipo de enfermedades… Sólo nos resta tener fe de que algún día pueda aparecer algo que se asimile a la cura de tantas enfermedades hereditarias, porque sólo el que la padece, sabe lo que es vivir sin una esperanza de recuperación alguna…

Katrin,

Antes que todo, muchísimas gracias por acercarte a leer y dejarme tu comentario.

Lamento saber de tu problema de salud, tal y como dices, solamente aquellos afectados directamente saben lo que es vivir en ese torbellino de emociones.

Ojalá y poco a poco, se puedan descubrir mejores tratamientos para tantas enfermedades raras que existan.

Mis buenas vibras para ti. ¡Luz!

wow, soy madre y le doy gracias a Dios cada dia porque la hija que tengo goza de perfecta salud. no puedo ni imaginarme el dolor que deben sentir los padres, no solo de esta niña; sino de todos aquellos a los que les ha tocado vivir una circunstancia similar, pero Dios es Todopoderoso y tiene el poder para sanar y restaurar, solo hay que creer.

Los gobiernos de todos los países debían ser realmente conscientes y sensibles para dedicar más medios y presupuestos a investigar curas y tratamientos de las más de 5.000 enfermedades que están catalogadas como “raras”. La LDM es uno de los tipos de leucodistrofia, y como los cerca de 20 tipos que hay, es considerada una enfermedad rara. En España, ese calificativo sirve y es usado para marginar a los enfermos en materia de ayudas, atención y subvenciones. Es una vergüenza! La ministra de Sanidad española (y por desgracia, de casi todos los países, porque en todos es igual) no tendrá el valor de explicarle cara a cara y mirando a los ojos de los padres el por qué de esa desidia y falta de atención a los nenes enfermos.

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