Nikkei Life

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Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day, http://www.rarediseaseday.org/).

Pocas personas conocen sobre las actividades que han venido realizando estas organizaciones en distintos países del mundo, en busca de crear conciencia sobre tantas enfermedades y condiciones médicas complejas. Reconozco que soy una más que se enteró en los últimos meses.

Como madre, no quiero ni imaginar la difícil situación que viven  Mitsuo y Natalí. Una joven pareja a la cual les conozco (más a él, por el hecho de ser descendiente al igual que yo) desde hace tiempo y a quienes podrán observar en el video al pie de este post. Su hija Akemi, una hermosa chiquilla de casi 3 años está postrada en una silla de ruedas, sin poder llevar una  vida en condiciones normales como lo haría cualquier pequeñín de su edad.  Imagino que la desesperación y la sensación de frustración debe de ser mayor al saber que su condición médica es rara, poco estudiada, y por ende, con pocos tratamientos efectivos.

Akemi sufre de una condición genética degenerativa llamada  (LDM), la cual es hereditaria (de padre a hijos). Para que un individuo la presente, debe recibir el gen defectuoso de cada uno de sus dos progenitores. Una persona con solo un gen defectuoso se llama portador y no mostrará ninguna anomalía reconocible. Si los dos padres son portadores, la probabilidad de que el hijo desarrolle la enfermedad es del 25%. (¿Quiere leer más? http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001205.htm)

Hoy en día que contamos con tantos medios sociales, aprovecho este espacio, para dar a conocer un poquito más sobre la peculiaridad del LDM y el Rare Disease Day.  Sé que no puedo hacer mucho, pero, creo firmemente que crear conciencia y educarnos mutuamente puede convertirse en una aliada muy poderosa para hacerle frente a las tantas enfermedades que aquejan a nuestra humanidad.

Ojalá y este 29 de febrero esté marcado por aprendizajes significativos para cada uno de nosotros. Vamos a darle valor y sacarle provecho a esta fecha extra que nos regala el calendario.

Acá les dejo el videíto que con tanto amor realizaron los padres de Akemi.   Todo aquél que se se considere creyente y se sienta llamado a incluirles en sus oraciones, se les agradecerá infinitamente.


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